Четыре мифа об аутизме, которые давно пора развеять — BBC News Русская служба

Четыре мифа об аутизме, которые давно пора развеять

Поделиться сообщением в

Внешние ссылки откроются в отдельном окне

Внешние ссылки откроются в отдельном окне

Описанные ниже четыре ошибочных и чрезвычайно вредных представления об аутизме необходимо развеять, уверен автор BBC Future, написавший книгу «Нейроплемена. Наследие аутизма и более разумный подход к людям, чей разум отличается».

История аутизма — это отчасти история мифов: постулируемых под видом научных фактов медицинскими экспертами, формирующих отношение общества к этому чрезвычайно сложному заболеванию и, в конечном счете, развенчиваемых последующими исследованиями.

По этому порочному кругу мифотворчества мы ходим десятилетиями — зачастую с разрушительными последствиями для жизни аутистов и членов их семей.

Один из первых таких мифов распространил детский психиатр Лео Каннер — человек, приписывающий себе заслугу первого описания детского аутизма.

Когда я писал книгу «Нейроплемена» (NeuroTribes), то обнаружил, что Каннер был довольно неоднозначной личностью.

Для начала, его утверждение о том, что он, собственно, и открыл аутизм, беспочвенно — этой славы заслуживают его предшественники.

Кроме того, Каннер ошибался в нескольких других важных моментах. В статье, опубликованной в журнале Time в 1948 г., он обвинял родителей своих пациентов в том, что отсутствие должной любви и заботы с их стороны привело к развитию аутизма у их детей.

Аутизм — это пожизненное нарушение развития, а не редко встречающийся психоз раннего детского возраста

Этот образ «мамы-холодильника» прочно обосновался в общественном сознании — в результате два поколения аутистичных детей помещались в клиники, где их подвергали жестоким наказаниям, лишению свободы и безжалостному экспериментальному «лечению».

Сегодня мы знаем, что утверждениям Каннера относительно «холодных» матерей не имеется никаких доказательств.

Тем не менее, в обществе все еще бытуют другие, не менее пагубные мифы, связанные с аутизмом — они приводят к неправильному распределению скудных средств, выделяемых на исследования, играют роль в формулировании ошибочной социальной политики, истощают ресурсы семей больных и извращают представление общества об аутистах.

Вот четыре самых вредных мифа об аутизме, которые совершенно необходимо развеять.

Миф 1: Аутизмом раньше болели реже, чем сейчас

Интернет-форумы для молодых мам полны вариациями на тему известной страшилки, согласно которой в 1970 г. заболеваемость аутизмом среди американских школьников составляла один случай на 10 тысяч человек, а сейчас — один случай на 68 человек.

Некоторые родители и активисты ошибочно винят в этом вакцинацию, приводя в качестве научного обоснования исследование гастроэнтеролога Эндрю Уэйкфилда, который в 1998 г. предположил связь между прививкой от кори, паротита и краснухи и расстройством кишечника, окрещенным аутистическим энтероколитом.

Научных данных в пользу гипотезы Уэйкфилда не имеется — соавторы статьи, в которой она выдвигалась, впоследствии отказались от этой точки зрения, а журнал Lancet, напечатавший материал, позднее принес извинения читателям.

В действительности основная причина резкого скачка заболеваемости аутизмом в последние десятилетия заключается в том, что диагноз ставится большему количеству детей, подростков и взрослых.

Вплоть до 1980-х такой диагностической категории, как расстройства аутистического спектра, просто не существовало. Заболевание описывалось очень узко, поэтому о нем ошибочно думали как о встречающемся довольно редко – не в последнюю очередь из-за Каннера.

Каннер стремился избежать размывания признаков синдрома, первооткрывателем которого себя считал, поэтому и выступал против того, чтобы ставить такой диагноз детям, если симптоматика хотя бы слегка отличалась от описанной им в 1943 г.

Как-то он даже признался, что ставит диагноз «аутизм» лишь одному из 10 детей, направляемых к нему на консультацию.

Применительно к США такая практика означала, что вплоть до конца 1980-х родителям часто приходилось показывать ребенка девяти-десяти специалистам, прежде чем у него диагностировали аутизм.

Такие расходы могли себе позволить далеко не все представители рабочего класса и расовых меньшинств. А девочек с аутизмом психиатры обходили вниманием вплоть до конца прошлого века.

Примечательно, что в конечном счете перебороть влияние Каннера на трактовку диагноза смогла мать тяжело больной аутизмом девочки – британский психиатр Лорна Уинг, ныне покойная.

В конце 1980-х она предложила психиатрическому сообществу концепцию континуума аутистических расстройств (позднее слово «континуум» заменили «спектром»), а вскоре после этого — понятие синдрома Аспергера.

Оба новых термина получили огромную популярность в клинической психиатрии, поскольку отражали все разнообразие наблюдаемых у пациентов состояний гораздо лучше, чем ограниченная модель Каннера.

Уинг с коллегами также четко указывали на то, что аутизм — это пожизненное нарушение развития, а не редко встречающийся психоз раннего детского возраста, каким его представлял Каннер.

Когда в 2011 г. я брал для своей книги интервью у Уинг в носящем ее имя центре изучения аутизма в пригороде Лондона Бромли, она сказала, что после принятия научным сообществом концепции спектра аутистических расстройств рост диагностируемых случаев аутизма был вполне ожидаем.

Кроме того, она категорически отвергла связь аутизма с вакцинацией: «Это исключительно вопрос диагностирования».

Тем не менее, в последнее время значительное количество исследований, поддерживаемых грантами таких американских организаций, как Национальный институт здоровья, посвящено поискам потенциальных внешних факторов развития аутизма (как если бы это заболевание являлось побочным продуктом жизни в современном мире).

В то время как нужде больных и их семей в более качественном медицинском обслуживании, доступном жилье и трудоустройстве не уделяется должного внимания.

В этом смысле Америке есть чему поучиться у британского Национального общества аутизма, которое тратит львиную долю своего бюджета на улучшение качества жизни аутистичных людей и их близких.

Миф 2: Люди с аутизмом лишены эмпатии

Раньше в медицинской литературе и в СМИ аутистичных людей часто представляли в виде лишенных эмоций роботов, неспособных к сочувствию — наподобие социопатов.

Одна из первых газетных статей, посвященных синдрому Аспергера, опубликованная в 1990 г., описывала это заболевание как «болезнь людей, неспособных к чувствам», а самих больных называла «жестокими» и «бессердечными».

Эмпатия — это улица с двусторонним движением

В действительности же люди, страдающие аутизмом, часто очень беспокоятся по поводу чувств окружающих — порой настолько, что это парализует их волю.

Но им трудно распознавать посылаемые окружающими невербальные сигналы – едва заметные изменения в мимике, язык тела и тон голоса, — которые «нейротипичные» (то есть «нормальные») люди используют, чтобы информировать друг друга о своем текущем эмоциональном состоянии.

Предположение о том, что аутисты якобы лишены эмпатии, продолжает оставаться причиной неоправданно жестокого отношения к больным со стороны общества, в том числе в виде необоснованных заявлений публичных лиц.

Достаточно упомянуть слова ведущего американского кабельного телеканала MSNBC Джо Скарборо о том, что среди страдающих аутизмом якобы очень много серийных убийц.

Было бы правильным сказать, что и больные аутизмом, и не страдающие этим недугом сталкиваются с трудностями при попытке посмотреть на мир глазами друг друга.

Использование «социальных историй» — визуализации ситуаций межличностного общения — способно ускорить процесс обучения детей с аутистическими расстройствами; нейротипичные люди, в свою очередь, могут лучше понять аутистов, проводя с ними больше времени за пределами клиник, в условиях минимальных сенсорных нагрузок.

Эмпатия — это улица с двусторонним движением.

Миф 3: Необходимо заставлять аутистичных детей вести себя «нормально»

В 1980-х психолог из Калифорнийского университета в Лос-Анджелесе Оле Ивар Ловаас потряс родителей детей, страдающих аутизмом, заявлением о том, что в некоторых случаях маленьких пациентов можно сделать «неотличимыми» от здоровых сверстников в результате многолетней интенсивной работы по изменению их поведения в ходе индивидуальных занятий.

Читайте также:  ПЦР анализы диагностика методом ПЦР, где сдать в Москве

Разработанная Ловаасом программа, известная как прикладной поведенческий анализ, до сих пор является наиболее широко используемым в мире методом раннего вмешательства при аутизме.

К пациенту относятся как к проблеме, которую необходимо решить, а не как к личности, которую требуется понять

Однако с этим методом связан ряд проблем — начать с того, что большинство семей просто не могут себе позволить (ни финансово, ни логистически) предложенную Ловаасом программу «полного погружения», которая требует участия «всех важных для пациента людей во всех значительных жизненных ситуациях».

(Врачи, практикующие данный метод, теперь рекомендуют 40 часов подобной терапии в неделю, но и такой объем остается непосильным для большинства родителей без значительной помощи извне).

Кроме того, Ловаас преувеличивал успешность своей методики. Его бывшая коллега Кристин Лорд, ведущий исследователь в области аутизма, впоследствии говорила, что его заявления о якобы удачном возвращении пациентов к «нормальному функционированию», растиражированные прессой, «не соответствуют тому, что происходило в реальности, и не могут быть использованы в качестве научного доказательства».

Более того, некоторые взрослые, страдающие аутизмом, вспоминая о том, как в детстве их принуждали копировать поведение обычных сверстников, говорят, что этот травмирующий опыт обернулся для них пожизненным чувством тревоги.

Джулия Баском пишет в своих воспоминаниях: «В детстве я страдала аутизмом. А для аутиста хуже всего не плохое обращение окружающих, а терапия».

Барри Призант, соавтор альтернативной модели обучения детей, страдающих аутизмом, недавно опубликовал книгу, в которой призывает родителей и медиков рассматривать «аутистическое» поведение ребенка-аутиста (такое как размахивание руками и эхолалия — повторение чужих слов) не как признак патологии, а как стратегию адаптации к окружающему миру, который выглядит хаотичным, непредсказуемым и пугающим.

Проблема с попытками заставить ребенка копировать поведение обычных сверстников заключается в том, что «к пациенту относятся как к проблеме, которую необходимо решить, а не как к личности, которую требуется понять», — отмечает Призант.

Такая терапия зачастую даже ухудшает состояние больного: «Гораздо полезнее попробовать понять, что именно является причиной подобного поведения».

Пытаясь понять, почему ребенок ведет себя определенным образом, родители и лечащие врачи могут научиться определять причины изменения его эмоционального состояния (а ими вполне могут оказаться такие банальные раздражающие факторы, как натирающий воротник или звук, издаваемый неисправной флюоресцентной лампой) и по возможности смягчить их воздействие.

Это может привести к долгосрочным изменениям в поведении больного, а также помочь выявить способности ребенка и трудности, с которыми ему приходится иметь дело.

Миф 4: Мы слишком часто ставим модный диагноз эксцентричным детям

Проблема с концепцией спектра, предложенной Лорной Уинг, по собственному признанию исследовательницы, заключается в том, что она «стирает грань между расстройством и нормальной эксцентричностью».

Иными словами, каждый из симптомов, проявляемый аутистами, в той или иной степени присущ и неаутистичным людям.

Аутистам свойственна самостимуляция, или стимминг (повторяющиеся движения), а нейротипичным людям — суетливые движения.

У аутистов есть фиксации и одержимости, у нейротипичных — хобби и увлечения.

У аутистов «сенсорная чувствительность» (подразумевающая в том числе и повышенную раздражительность при соприкосновении с рядом материалов) — нейротипичному человеку может просто не нравиться одежда из полиэстера.

Совсем недавно о человеке, общающемся с друзьями, набирая текст на клавиатуре, сказали бы, что он инвалид. Сейчас этим занимается любой подросток

Иными словами, между аутизмом и его отсутствием существует огромная серая зона. (Одним из любимых изречений Уинг была фраза, сказанная британским политиком Уинстоном Черчиллем: «Природа никогда не проводит четких граней, предварительно не смазав их».)

Исследователи даже придумали специальный термин для этой пограничной зоны: широкий фенотип аутизма.

Однако по большей части людей, подпадающих под это определение, в быту просто считают эксцентриками – как тот человек в пабе, докучающий собеседникам подробным рассказом о ходе какого-нибудь исторического сражения, или девочка-гот, обожающая свою кошку и наизусть цитирующая куски диалогов из любимого научно-фантастического телесериала.

В последнее время любимым занятием хипстеров стало навешивание аутистических ярлыков на добившихся известности «гиков». Не страдал ли подобным расстройством сооснователь Apple Стив Джобс? А как насчет нечеловеческой работоспособности исполнительного директора Yahoo Мариссы Майер?

Американский комик Джером Сайнфелд, например, диагностировал у самого себя аутизм после просмотра бродвейской постановки «Загадочное ночное убийство собаки» (The Curious Incident of the Dog in the Night-time) по одноименному британскому роману, где повествование ведется от лица аутистического мальчика (правда, Сайнфелд вскоре поспешил отказался от своих слов).

Вот в этом и кроется проблема: если у миллиардеров наподобие Майер или основателя Facebook Марка Цукерберга действительно аутизм, а один из известнейших в Америке комедийных актеров сам находит у себя свойственные этому заболеванию симптомы, почему же огромное количество взрослых аутистов по-прежнему с трудом сводят концы с концами?

Почему родители детей с аутизмом говорят, что им постоянно не хватает ресурсов, чтобы помочь ребенку трудоустроиться и приспособиться к самостоятельной жизни? Разве аутизм — это функциональное расстройство, а не просто «отличие от других»?

В том-то и дело, что аутизм — это именно расстройство. Настолько серьезное и всеобъемлющее, что оно влияет практически на все аспекты жизни человека, что прекрасно известно больным и их близким.

Общество хорошо справляется с задачей помощи людям с физическими недостатками, но какими могут быть аналоги пандусов для инвалидных кресел применительно к умственным расстройствам?

Мы лишь начинаем исследовать эту проблему, хотя возможности цифрового века значительно расширили список доступных вариантов, включая адаптацию программ обучения к потребностям и особенностям отдельных учащихся.

В конце концов, совсем недавно о человеке, общающемся с друзьями, набирая текст на клавиатуре, сказали бы, что он инвалид. Сейчас этим занимается любой подросток.

Книга Стива Сильбермана «Нейроплемена. Наследие аутизма и более разумный подход к людям, чей разум отличается» вышла в 2015 г. в издательстве Allen & Unwin.

Прочитать оригинал этой статьи на английском языке можно на сайте BBC Future.

Вопрос-ответ. Какая связь между аутизмом и умственной отсталостью?

Ответ эксперта на вопрос родителей о том, что значит диагноз «умственная отсталость» при аутизме

Перевод: Елизавета Морозова

У моего четырехлетнего сына диагностировали первазивное расстройство развития. Во время недавнего обследования специалист сказал, что у сына «умственная отсталость в дополнение к аутизму». Какая есть связь между расстройствами аутистического спектра и умственной отсталостью? Есть ли у моего сына еще и отсталость?

Это очень сложный и болезненный для многих вопрос. Скорее всего, каждый специалист ответит вам по-своему. Пожалуйста, поймите, что сейчас я выскажу лишь собственное мнение, которое отражает мои собственные пристрастия и личное понимание существующей научной литературы. Также я не могу говорить конкретно про вашего ребенка, так как для этого у меня недостаточно информации.

После этих обязательных оговорок, выскажу свое мнение вкратце: вполне возможно, что функционирование вашего сына на данный момент соответствует критериям умственной отсталости, но это не обязательно означает, что у него есть умственная отсталость. Попробую объяснить, что я имею в виду. Рассмотрим критерии для диагноза «умственная отсталость». В диагностическом и статистическом руководстве психических расстройств есть три критерия умственной отсталости:

— Коэффициент интеллекта на два или более стандартных отклонения ниже среднего значения.

— Значительные дефициты адаптивных жизненных навыков.

— Эти проявления появились до возраста 18 лет (другими словами, до завершения психического развития).

Ваш сын соответствует этим трем критериям? Им соответствуют большинство детей, у которых диагностировали расстройство аутистического спектра (РАС). Однако проблема в том, что это может быть не дефицит интеллектуальных способностей, а отражение нынешних поведенческих, коммуникативных и социальных проблем.

Читайте также:  Биопсия щитовидной железы последствия и показания

Давайте подумаем, как проводятся стандартные тесты на интеллект. Обычно они требуют взаимодействия ребенка и специалиста, в том числе ответов на вопросы, выполнения инструкций, имитации, рецептивного определения или называния различных предметов. У многих детей с аутизмом попросту отсутствуют все эти навыки на момент тестирования.

Известно, что в результате эффективной программы поведенческой терапии коэффициент интеллекта многих детей с аутизмом «прыгает» на десятки пунктов вверх. Почему это происходит? У этих детей волшебным образом повысился интеллект, или же просто у них были сформированы навыки, позволяющие принять участие в тестировании? Мне кажется, второе объяснение гораздо более вероятно.

И это подводит нас к следующему вопросу. А что такое, собственно, «интеллект»? Это какой-то общий фактор, или же это несколько более конкретных факторов? Как сказал в свое время один специалист, интеллект — это то, что измеряет тест на интеллект.

Давайте рассмотрим такую ситуацию: иногда я работаю в Ирландии, и однажды я был в аэропорту Дублина вместе со своей подругой и коллегой, Мередит Ниделман (необыкновенно замечательным логопедом), после проведения местных консультаций. Она читала мне историю из журнала про какую-то кинозвезду. В какой-то момент Мередит осознала, что я смотрю на нее непонимающе, улыбнулась и сказала: «Ты ведь даже не знаешь, про кого речь, верно?» Боюсь, я понятия не имел. Я не опознаю 98% знаменитостей, даже если мне пистолет к голове приставить. Просто это область, которая мне совершенно не интересна. Можете считать меня культурно неграмотным.

Зачем я про это рассказываю? Потому что многие дети, у которых диагностировано РАС, не получают того жизненного опыта и знаний, которые нужны для ответов на вопросы при оценке интеллекта. Например, несколько лет назад я тестировал одного ребенка. Когда я встретился с ним впервые, он не пользовался туалетом, не говорил, а ел только детское питание и больше ничего. В течение следующего года его семья и специалисты прикладывали просто невероятные усилия, и все эти проблемы так или иначе уменьшились, и с ним уже можно было провести тестирование интеллекта, в том числе, ту часть, где нужно было называть то, что изображено на картинке. И этот ребенок смог назвать много предметов, но очень многие изображения он не знал.

Когда я обсуждал результаты тестирования с его мамой, я спросил, видел ли ее сын домашних животных, которых нужно было назвать в ходе теста. Его мама посмотрела на меня так, как будто у меня было восемь голов, и спросила, считаю ли я, что с учетом прошлых проблем сына, они часто водили его в контактный зоопарк. Вполне резонный ответ, но сейчас возможности ребенка уже стали другими. Так что я созвал людей поумнее меня (его дефектолога, тьютора и логопеда), и мы, вместе с его семьей, составили план, по которому каждую неделю мальчик должен будет «наверстывать» упущенный опыт. Мы ходили с ним по мосту и тонеллю, были в зоопарке и аквариуме, были на бейсбольном матче, на побережье, в лесу и так далее. Должен также отметить, что во время того же тестирования интеллекта, в одном из субтестов, в котором не требовалась устная речь, результаты мальчика были значительно выше среднего значения.

Что же касается вашего сына, то тут нужно больше информации. Какой именно тест применялся? В нем были вербальные и невербальные компоненты? Насколько большим был разброс результатов в различных субтестах? Этот тест подходит ребенку его возраста? Этот тест был стандартизирован для людей с инвалидностью? Он проводился правильно? Тест проводился человеком, с которым ребенок знаком, в знакомой обстановке, либо тест проводился в условиях, в которых ребенку было некомфортно или у него не было мотивации сотрудничать?

Собиралась ли информация по адаптивному поведению? Очень часто для этого не тестируют ребенка, а проводят интервью с родителями, сравнивая поведение ребенка с возрастной нормой. Если да, то каким был разброс между шкалами? Большой разброс между отдельными шкалами или разброс в пределах нормы может говорить об отсутствии умственной отсталости. Наконец, правильно ли проводился тест адаптивного поведения? Я не шучу, каких я только историй не слышал, вплоть до того, что родителям высылали опросник по почте и просили его заполнить, что совершенно не подходит для такого типа тестирования.

В любом случае, я считаю, что лучше всего вам воспринимать диагноз «умственная отсталость» просто как условное описание для дефицита языковых, социальных и других навыков у вашего ребенка. Не нужно считать это какой-то врожденной и глобальной задержкой интеллекта.

Не говорите о вашем ребенке в его присутствии так, как будто его здесь нет. Он может понимать гораздо больше, чем вам кажется. И не отказывайтесь от попыток обучать ребенка тем или иным навыкам из-за этого диагноза. Просто убедитесь, что у него есть все необходимые предварительные навыки, а потом ставьте новую цель. Дети удивляют нас каждый день.

Надеемся, информация на нашем сайте окажется полезной или интересной для вас. Вы можете поддержать людей с аутизмом в России и внести свой вклад в работу Фонда, нажав на кнопку «Помочь».

«Воспитывать ребенка с РАС — это марафон, а не спринт»

В чем разница между понятиями «аутизм» и «РАС», как помочь человеку с этим диагнозом и о чем нельзя забывать его родителям, Дэйли Бэби рассказала Марина Мищенко — детский и социальный психолог, когнитивно-поведенческий терапевт (Французская Ассоциация Когнитивно-Поведенческой Терапии, AFTCC), аспирант университета Paris Descartes (кафедра психологии).

Между терминами «аутизм» и «расстройство аутистического спектра» сейчас постоянно возникает путаница. Почему так происходит и в чем разница?

Название этого нарушения и диагностические критерии менялись с каждым новым пересмотром международной системы классификации и диагностики психических болезней, разработанной Американской психиатрической ассоциацией (DSM).

Путаница между понятиями «аутизм» и «расстройство аутистического спектра», которую можно встретить на форумах или в разговорах, объясняется недавним переходом к новой версии классификации DSM, и, что самое важное, новым определением аутизма.

В новой версии DSM появляется понятие «расстройство аутистического спектра», объединившее в себе часть расстройств, которые раньше относились к группе первазивных, то есть всепоглощающих. Это объединение должно было вынести на первый план идею «спектра», многообразия клинических проявлений черт, присущих людям с РАС.

Это значит, что нет одного понятия «аутизм» — есть множество разных «аутизмов», объединенных трудностями в общении и социальном взаимодействии, а также специфическими ограниченными интересами и повторяющимся поведением.

Изменение в названии синдрома повлекло за собой недовольство, в особенности обществ и организаций для носителей синдрома Аспергера, который теперь перестал выделяться в отдельную категорию. Самым главным поводом для этого послужило их опасение потерять свою самобытность из-за этого слияния. Именно поэтому некоторые обладатели синдрома Аспергера продолжают настаивать на старом диагнозе, подчеркивая уникальность характеристик синдрома.

Таким образом, сейчас официальным диагнозом служит понятие «расстройство аутистического спектра», но родители или специалисты по привычке могут упоминать диагноз, поставленный до 2013 года. Врачи и обладатели РАС настаивают на главенстве личности над диагнозом, говоря: «Х имеет диагноз РАС», а не «Х = аутист». И это верно не только по отношению к РАС, но и к другим нарушениям.

Что такое высокофункциональный и низкофункциональный аутизм?

Официально термины «высокофункциональный аутизм» и «низкофункциональный аутизм» не включены ни в одну международную классификацию, однако их иногда используют, чтобы подчеркнуть когнитивную составляющую. «Функциональность» в этом случае отражает показатель коэффициента интеллекта. Принято относить к «высокофункциональным» людей с коэффициентом интеллекта равным или выше значения 70, а к «низкофункциональным», соответственно, тех, у кого IQ меньше 70. Последним труднее овладевать навыками повседневной жизни, им требуется большее профессиональное сопровождение.

Читайте также:  Что делать, если кружится голова - Лайфхакер

Часто путаница возникает и между терминами «высокофункциональный аутизм» и «синдром Аспергера». Их используют как синонимы, подчеркивая коэффициент интеллекта, находящийся в пределах нормы. Характерное различие между ними заключается в траектории речевого развития: у Аспергеров речь развивается без отставания, а у высокофункциональных аутистов до 3 лет наблюдается задержка речевого развития.

Не будем забывать, что человек с РАС с высоким IQ по-прежнему имеет трудности в социальном взаимодействии и особенности поведения, присущие аутистическому спектру, но у него есть возможность компенсировать трудности за счет когнитивных стратегий.

Один мой знакомый с синдромом Аспергера, Франк (имя изменено — прим. Авт.), с детства восторгался математикой. Числа и закономерности были его страстью, это положительно отражалось на школьных предметах, требующих точных вычислений. Он мог перемножать шестизначные числа между собой за несколько секунд, но не мог объяснить, в чем заключался метод, да и не хотел — общение с другими вызывало у него сильный стресс и непонимание. Он говорил: «Это как будто я должен выйти на сцену к недоброжелательной публике, не зная текста пьесы и без суфлера».

По окончанию школы встал вопрос о продолжении образования. Франк понимал, что его стремление — уйти в математику. Однако он понимал и то, что подобный выбор еще больше отрежет его от окружающих. В итоге он пошел на философский факультет, надеясь научиться понимать функционирование людей и общества. Сейчас Франк закончил аспирантуру по философии и работает в компании, помогающей работодателям и кандидатам с РАС лучше понять и приспособиться к нуждам друг друга. Он до сих пор порой просит меня не использовать фразы с иронией или двойным смыслом или расшифровать некоторые шутки.

РАС не лечится. Но как помочь людям, имеющим этот диагноз?

Есть такая, уже ставшая крылатой, фраза Стивена Шора, доктора специальной педагогики, эксперта в области аутизма, который сам болен РАС: «Если вы встретили одного человека с аутизмом, что ж, вы встретили только одного человека с аутизмом». У российских специалистов тоже есть игра слов на эту тему: «РАС на РАС не приходится». Все это я говорю к тому, что единого чудесного метода, помогающего каждому ребенку, увы, не существует, ведь проявления этого расстройства развития могут быть очень разными.

Да, расстройство аутистического спектра — это не болезнь в том смысле, что им можно было бы заразиться и вылечиться. РАС является нарушением развития, говоря языком специалистов, эпигенетически обусловленными особенностями строения и функционирования мозга, которые влияют на восприятие и поведение человека.

Это значит, что особенности, присущие детям с РАС, сохраняются на всю жизнь. Однако ранняя диагностика способна помочь организовать работу с ребенком и его семьей и достичь прогресса.

Сейчас в областях генетики и нейронаук ведутся обширные исследования по поиску биологических маркеров аутизма и выявлению настораживающих особенностей в раннем возрасте: изучаются взгляд, общение, внимание, имитация и направленность интересов.

Итак, у ребенка диагностировали РАС. Что происходит дальше?

Первым самым важным шагом после диагностики заболевания является психологическое просвещение семьи касательно РАС: объяснить, что мы знаем об этом расстройстве, опровергнуть существующие в общественном сознании мифы, что «аутизм — это только у детей», «вакцины являются причиной аутизма» и тому подобные, успокоить родителей, которые часто считают себя виноватыми в РАС у своего ребенка, ответить на вопросы и посоветовать материалы для дальнейшего изучения.

После этого следует оценка нынешнего уровня развития ребенка и работа с семьей. Специалисты здесь единогласны: чем раньше она начнется, тем больше шансов на позитивные изменения и улучшение качества жизни. Работа с детьми направлена на коррекцию и двустороннюю адаптацию: ребенка к окружающей среде и окружающей среды к ребенку.

Основными ее направлениями являются базовые социальные навыки (визуальный контакт, имитация, следование инструкциям), развитие языковой сферы или обучение альтернативным способам коммуникации, развитие когнитивных и поведенческих навыков, налаживание работы сенсорной сферы, обучение регуляции эмоций. Самый главный вектор работы — научить адекватно взаимодействовать с окружающими и достичь самостоятельности.

А дальше в течение всей жизни нужно минимум раз в год обследоваться у специалистов, чтобы вовремя корректировать программу помощи и медикаментозное лечение, направленное на патологии конкретного человека.

И здесь очень важно партнерство между специалистом и родителем, ведь один владеет подходящими методами, другой знает особенности своего ребенка. Именно полноценная интенсивная совместная работа приносит свои плоды.

Спасибо тем родителям, которые проявляют внимание к малейшим изменениям и прилагают усилия, чтобы узнать как можно больше. Со временем они сами становятся замечательными ко-терапевтами. Некоторые продолжают применять полученные навыки на помощь другим детям, получая соответствующую профессиональную подготовку.

Как социализировать детей с аутизмом?

Для ребенка лучшая модель, по которой можно научиться чему-то новому — это его сверстники. Поэтому каждый год тысячи родителей детей с РАС борются за право их детей быть среди сверстников, таким образом постепенно изменяя восприятие обществом аутизма.

Американские исследователи следили за двумя группами детей с РАС в течение 9-ти лет. Дети с аутизмом, учившиеся в обычных классах, продемонстрировали лучшие показатели интеллектуального и вербального развития, успеваемости и менее выраженные аутистические черты, чем их сверстники, помещенные в специальные коррекционные учреждения для аутистов.

Но ведь детям с РАС нелегко учиться в обычной школе?

Конечно. И к счастью, идея инклюзивного образования сейчас активно развивается в западных странах и внедряется в России. В школах ввели АООП — адаптированную основную образовательную программу обучающихся с РАС.

Впрочем, идея инклюзии зачастую встречает сопротивление у педагогов, не владеющих методами работы с особыми детьми. Решение этой проблемы — сопровождение ребенка тьютором, специально обученным помощником. В США эта профессия называется «shadow» — тень, и тень находится с ребенком повсюду, где это необходимо: на уроке, помогая сконцентрировать внимание, адаптировать задания учителя для лучшего понимания, и на перемене, помогая вступить в контакт с детьми, адекватно организовать игру.

Иногда присутствие незнакомого взрослого в классе тяжело переживается учителем, который может опасаться негативной оценки своих педагогических методов. Важно помнить, что учитель по-прежнему является режиссером учебного процесса, и что роль тьютора — перевести в удобоваримую для ребенка форму предлагаемые учителем знания и навыки.

Тьютор выступает для ребенка с РАС в роли переводчика на язык тела, внимания и исполнительных функций.

Посоветуйте что-нибудь родителям, которые растят ребенка с РАС.

Первое, что важно понимать родителям ребенка с РАС — что они не одни. Есть другие люди, которые могут вам помочь, и есть люди, которые нуждаются в вашем опыте. Найти их можно, например, на карте родительских инициатив.

Второе — что важно постоянно общаться со специалистами, задавать вопросы, узнавать больше информации. Читать книги, написанные другими родителями или самими носителями РАС. Смотреть выступления известных личностей (Tample Grandin, Daniel Tammet, Donna Williams, Josef Schovanec). Ведь понимание специфики РАС поможет настроиться на решение проблем.

И третье, о чем очень часто забывают родители — важно позаботиться о себе. Наличие в семье особого ребенка связано с повышением уровня стресса, тревожности и депрессии. Но воспитывать ребенка с РАС — это марафон, а не спринт, и от вашего самочувствия зависит качество вашей жизни и жизни вашей семьи. Запишитесь на группу встреч для взаимоподдержки и взаимопомощи, уделяйте внимание собственным эмоциям и сигналам вашего тела.

Ссылка на основную публикацию
Чем фиксировать зубные протезы Лучший выбор для уверенных в себе людей
ТОП-7 лучших кремов для фиксации зубных протезов: плюсы и минусы, отзывы Все больше людей сталкиваются с проблемой отсутствия зубов и...
Чем лечить кашель у курильщика, средства от кашля при курении
Как помочь избавиться от кашля курильщика? Курение оказывает негативное влияние на работу практически всех органов и систем организма. Наиболее очевидным,...
Чем лечить конъюнктивит у детей 3 лет народные методы
Конъюнктивит Что это Что такое конъюнктивит? Конъюнктивит – это воспалительное заболевание конъюнктивы, прозрачной слизистой оболочки, которая покрывает поверхность глазного яблока...
Чемеричная вода от вшей и гнид описание средства, состав
Инструкция по применению чемеричной воды: как использовать водный раствор настойки чемерицы против вшей и гнид? Педикулез – распространенное заболевание у...
Adblock detector